2023.11.17日 星期五 晴

自从知道蔡磊的故事后，我就一直在看《相信》这本书，第一次在现实中听说“渐冻症”这个名词，原来以为这种病都是凭空想象出来的，慢慢通过书籍来认识了蔡磊，更了解了这种病的残酷性，真正打动我的还是蔡磊那种持之以恒的决心，和坚持不懈的精神。

2023年11月13日，京东原副总裁蔡磊，成为全球首个可穿戴人工喉的试用者，他久违的声音再次重现，他本人表示还原度很高，这样渐冻人后期也能正常和人交流了，2023.11.13日由清华大学任天令教授团队带来的全世界首款人工喉，在蔡磊身上实验成功，及时帮助了在喉咙上退化的人，为渐冻症患者带来了新的希望，蔡磊之前说自己是个超级小白鼠，正在不遗余力的实验着各种关于渐冻症的药物，最多的时候达到二三十种，胃部都出现了不适应的症状，他还在积极尝试着不同的方式方法，用自己的生命来验证药物的可能性。

《相信》这本书第一节内容叫拼命三郎，玩命的工作，让他在互联网上创造了很多价值，他是中国电子发票的第一人，2013年6月27日，中国内地第一张电子发票问世，仅仅用了45天，蔡磊做到了别人10个月才能做到的事，他的人生被命运分为两个部分，41岁之前，他事业成功，和志趣相投的爱人结婚，体会到初为人父的快乐。2019年9月30日，41岁的他确诊为渐冻症，渐冻症是一种罕见病，患病率大约是十万分之二，蔡磊说以前一个电梯都不愿意等的人，现在只能等死，中国有五万渐冻症患者，他手机里有20多个病友群，每个群有500人，每天打开手机，就能收到某个病友去世的消息，蔡磊的心中天然的涌出悲悯的情怀，他萌出一个想法我想帮助他们，按他的设想，先建立一个投资基金，先通过他和投资人的钱，支持科学家的项目，助力科研项目的研发和转化，2014年夏天的冰桶挑战风靡全球，筹集善款高达2.2亿美元，创下了记录，他决定开启第二次冰桶挑战，对于这次捐款，他原本充满希望，发布会上，他邀请各个领域的名人出席，并带头捐赠100万，他的朋友也积极响应，然而事实再次给他重重一击，捐款总额不到200万，除了他和朋友的捐款，来自社会陌生人的捐款只有10多万元。

他去咨询作为学术界权威的导师，得到的结果是攻克渐冻症30年也许有可能，近10年没有可能，总之在外界看来，蔡磊做的事情就是不可能、不相信、不值得，他说，“不是看到希望才努力，而是努力了才能看到希望”，在他的故事报道之后，也打动了许多人，甚至有科学家愿意为他改变研究方向，神经科学家陈功教授，在听到蔡磊说我死了不要紧，但是我一定要改变渐冻症的现状的时候他深受感动，他认为新技术，就应该帮助像他这样有斗志精神的人，蔡磊建成了全国最大的渐愈之家患者大数据平台，临床招募只需要2个小时，就可以迅速锁定相关患者，而在过去，这个时间要长达一两年，他积极推进遗体和组织样本捐赠，搭建了最大的肌萎缩侧索硬化病理研样本库，而他本人也决定捐赠遗体，打光最后一颗子弹,他推动多条渐冻症物管线的建立，到2023年年初，已经推动和追踪了70多条研发管线，大约10条已经在或即将进入临床试验阶段，，有位资深的神经系统科学家说，蔡磊把渐冻症药物研发时间向前推动了至少10年，他被公众形容为唐吉诃德，他本人觉得自己更像孙悟空，不会被压垮，他要以凡人之躯对抗无情命运，面对强烈的宿命感，蔡磊不想等死，他相信相信的力量，他的希望就来源于孙悟空，，生病以后，他把微信头像改成了孙悟空，家里陆续摆上四尊孙悟空的雕像，他希望自己能像孙悟空一样勇敢无畏，即使遇到再大的艰难险阻也好不退缩，始终以斗志昂扬的姿态笑对一切，若有人问他此去欲何，他便可以答道，“踏凌霄碎南天，若一去不回，那便一去不回”，蔡磊最大的后盾是他的妻子段睿，确诊以后，为了不拖累妻子，他提出离婚，段睿抹了把眼里，脱口说出你想都不要想，我要当你的后盾，刚确诊的时候，蔡磊最担心的是，如果有一天自己不在了，儿子才两三岁，对爸爸没什么记忆，蔡磊说在冰桶挑战现场，在有爸爸北京榜样的公交站台，在慈善年度人物的颁奖台上，儿子能够感受到社会对爸爸的认可，他觉得这些有限的记忆和无限的记忆，会引导他成为一个有价值的人，希望儿子以后想起他时会微笑、会自豪但是不会痛苦，一个朋友形容蔡磊是一个追光的人，所以他必将身披彩虹。

再次为蔡磊的精神感动，为他的故事点赞，希望奇迹出现，快快好起来，让更多的渐冻症人看到希望。