相信这寒冷季节的黎明🙏
见过光的人便不能忍受黑暗,生了病的人必定怀念健康。🌸请相信相信的力量,看完这本《相信》,我内心最柔软的地方刻下了以上两句话。
如果你不知道渐冻症,那你一定知道霍金,如果你不了解渐冻症,那你一定看过“人民英雄”张定宇艰难的走向人民大会堂的那一幕。霍金作为渐冻症里面非常特殊和极端的案例,在患病以后坚强的活了55年。
但是,渐冻症的平均生存期只有2~5年。这是一种会让呼吸系统受损的疾病,有可能因为一口痰上不来就离开人间。
这个病很残忍的地方就在于他是世界五大绝症之首,治愈率为零,且近年来没有重大突破,患者会清醒的看着自己尚未身体系统一步步丧失功能。就像一点点被冻住一样。手指头没力无法打字,胳膊抬不起来没有办法拿筷子吃饭,腿抬不起来无法正常行走等等,直到后期只能感觉到自己的眼珠子可以转动~~~~~~
这本书《相信》的作者蔡磊,是京东集团的原副总裁、中国电子发票的推动者,在他41岁功成名就 、 家庭美满之时,在辗转于无数的医院和专家会诊之后,2019年他被通知患上渐冻症。之后他四处求医问药、遍访国内外专家、尝试各种疗法,一次次怀揣希望出发,一次次失望而归。
4月7号俞敏洪、董宇辉和蔡磊在直播间进行了一次访谈,当看到蔡磊飘摇的西服袖子下是一双无力的胳膊,当看到董宇辉上前拥抱他而他却只能站着等董宇辉伸出双臂拥抱的时刻,泪如雨下。
也许是因为同情,也许是因为敬佩。同情他在最好的年华被命运冻住,敬佩他在被冻住的身体下藏着一颗热忱的心。
生病没有让他的脚步停下来,他仍旧是那个拼命三郎,只不过现在他的工作阵地不再是京东,而是渐冻症的治疗和研究。
他四处奔走,遍访名医,他组建公益团队,成立公益基金,他联合各界力量,搭建渐冻症患者大数据平台,他捐出自己的身体并动员更多的渐冻症患者捐出,只为了让科研团队在渐冻症的治疗上有所突破。他同样被质疑,被污蔑,被否定,被拒绝。但是他没有停下来,他相信《相信》的力量。
在这本书里,蔡磊不是在讴歌苦难,更不是在表演正能量,他只是用他的一颗热忱的心,为渐冻症患者群体发声,让更多人看见渐冻症并了解渐冻症。
长长的致谢名单,是蔡磊跟死亡赛跑抢来的,确有孙悟空般的不折不挠。还有他说的那句,捐献遗体为科研做贡献才有价值,否则就白死了。而已经捐献遗体者给后人都留下微笑的照片,也无不叫人动容。
生命科学的路艰难,推动者就是那道光,期盼有奇迹发生。🙏