2023.12.08 星期五 晴

段睿是渐冻症患者蔡磊的妻子，蔡磊曾是京东集团副总裁，在事业成功，意气风发的41岁，被确诊成渐冻症。这个病是世界五大绝症之首，无药可治，70%患者存活时间只有2-5年。

目前，蔡磊病情不断的恶化，双手和双臂逐渐丧失功能，吃喝拉撒都得帮助，连挠痒痒都成了超能力。 而段睿她在北大药学专业本硕连读，毕业后进入了世界五百强企业。从前的她追求效率，事业心强。结婚一年多，刚有了儿子，蔡磊被查出渐冻症，因为不想拖累小自己11岁的妻子，他提出离婚。可是，段睿先抹了把眼泪，然后特别坚定地回答：你想都不要想。

从此，她早上要先帮蔡磊洗脸，拾掇妥当。等自己洗漱完毕，儿子也醒了。她又要去照顾儿子，只能把闹钟再往前调1小时。早上出家门之前，计步器上已经走了2000多步。晚上，蔡磊查阅渐冻症资料，直到凌晨1点多。段睿不仅陪着查报告，想办法，还要帮助丈夫洗漱完，才能轮到自己。

从去年开始，她决定放下自己无比珍视的事业，全力陪伴丈夫，一起尝试攻克渐冻症，这个项目叫做“破冰驿站”。她建立了全世界最大的渐冻症科研数据平台，聚合了专业人士，把渐冻症药物研发加速了20-50倍。既要照顾丈夫，也要教育孩子，还要处理大量“破冰驿站”的工作。段睿把时间管理做到了极致。

她曾陪蔡磊去医院治疗，其他家属在外面特别焦虑，坐立不安的，只有她坐在旁边专心的学了一个下午的财务网课，医生甚至很疑惑，这个家属是不是太冷血了。

有人小心地问她，为什么能够保持淡定？

她笑着说了一句让人心里头听了流泪的话：成年人，心可以碎，手不能停。

作为医药专业的毕业生段睿说“科研是穷举法”。就好像是有100块拼图，咱们这辈子翻了30块，即使不幸地没有翻到正确的那块，至少为后人翻了30块，他们不用再翻了。所以，失败也是有意义的，所以做的事就有意义。

为了建立渐冻症基金，她专门去考了基金从业资格证，为了获得更多科研基金，让更多人了解渐冻症，段睿接过了带货主播的职责，每天在“破冰驿站“直播间”，讲解三四个小时，再把赚到的钱投入到科研当中。 每个成年人都有自己的难题，心可以碎，手不能停，该干什么就干什么，在崩溃当中继续前行，才是每一个成年人的基本素养。

愿段睿和蔡磊得偿所愿，也愿我们每个人活出自己的坚定和坚韧！